Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Als U ineens Uw favo topic mist... dan staat de uitleg meestal hier
Forumregels
Gebruikersavatar
phedre
Berichten: 0
Lid geworden op: 17 jan 2011, 14:22
Locatie: den helder
Contacteer:

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Berichtdoor phedre » 28 feb 2018, 20:50

oh daar heb ik met de mijne gelukkig geen last van. Enige probleem met de mijne is dat ie vaak voor scooter wordt aangezien ik dus geen voorrang krijg op bv zebrapaden. En idd.. hier in de flat is een ruime hal waar ik m kan stallen voor t opladen, verder staat e in mn eigen schuur.
Het voordeel van slechte tijden is dat er altijd iets positiefs is om naar uit te kijken

Gebruikersavatar
Frodo
Site Admin
Berichten: 48
Lid geworden op: 09 aug 2009, 07:40
Locatie: Alkmaar
Contacteer:

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Berichtdoor Frodo » 28 feb 2018, 20:52

Keuze is gemaakt!

gatsby.jpg


(Niet dat dat 'm gaat worden maar had wel leuk geweest).

8-)

Gebruikersavatar
Ravelijne
Berichten: 5
Lid geworden op: 09 aug 2009, 11:43

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Berichtdoor Ravelijne » 28 feb 2018, 21:17

Die is wel stoer!

Gebruikersavatar
phedre
Berichten: 0
Lid geworden op: 17 jan 2011, 14:22
Locatie: den helder
Contacteer:

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Berichtdoor phedre » 28 feb 2018, 21:22

als je niet zo'n standaardding wil, kijk dan eens hier: www.scootmobile4all.nl
Het voordeel van slechte tijden is dat er altijd iets positiefs is om naar uit te kijken

Gebruikersavatar
Guardian_s
Berichten: 9
Lid geworden op: 09 aug 2009, 11:06
Locatie: Alkmaar
Contacteer:

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Berichtdoor Guardian_s » 28 feb 2018, 22:10

@ Frodo Heb je ruimte in de tuin dan voor 20m2 zand en klei? :lol:

Afbeelding
Krijg je daar ook een slinger bij?
Ik ben geen pessimist, ik ben een realist en dat is een optimist met ervaring
Semper Idem, Semper Penis

lotus {P}

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Berichtdoor lotus {P} » 01 mar 2018, 09:27

Dat is geen leuk bericht Frodo (om maar even een understatement te gebruiken). Heel veel sterkte met alles.

Gebruikersavatar
kitten
Berichten: 226
Lid geworden op: 09 aug 2009, 11:25
Locatie: Brabant

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Berichtdoor kitten » 01 mar 2018, 17:07

Frodo schreef:Keuze is gemaakt!

gatsby.jpg

(Niet dat dat 'm gaat worden maar had wel leuk geweest).

8-)

Met zoeentje wil ik ook een scootmobiel!

Gebruikersavatar
Jezebel
Berichten: 0
Lid geworden op: 11 mei 2011, 08:32

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Berichtdoor Jezebel » 02 mar 2018, 21:24

Naar nieuws, ik hoop dat je voorspoedig en zoveel mogelijk herstelt!
There's a room inside your gut
close the door and keep it shut
let no daylight enter in
and the punishment begin

Maria Mena ~ Secrets

Gebruikersavatar
Frodo
Site Admin
Berichten: 48
Lid geworden op: 09 aug 2009, 07:40
Locatie: Alkmaar
Contacteer:

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Berichtdoor Frodo » 03 mar 2018, 12:46

Even een kleine update...


... want het is niet mijn bedoeling om hier over de ontwikkelingen te gaan bloggen - dat ga ik t.z.t wel elders doen. Maar voor wie het wil weten:

Cidp is te behandelen met medicijnen en fysiotherapie. Ons ontbijt bestaat dan ook uit veertien tabletten en één poedertje en binnenkort reizen we tweemaal per week af naar het hospitaal voor de voorgeschreven gymnastiek. Per maand komt daar nog 'n ritje bij zodat ik een dagje per infuus de nodige immunoglobine toegediend kan krijgen. Een vrij kostbare oplossing: Dat spul kost een tientje per milligram...

Het goede nieuws: De ergste pijn is weg óf ik weet ze met enige handigheid te vermijden. Ik kan de trappen weer op zodat ik heerezijgeloofd weer in m'n (warme!) waterbed kan slapen en korte afstanden lopen gaat nu ook aardig.

Het slechte nieuws: Als die afstanden te lang worden krijg ik de three second warning: NU zitten of ter aarde storten en dat is toch wat minder als dat in een overvol restaurant gebeurt. Of net buiten de deur van de buurtsuper. Dan probeer je met alle toegesnelde hulp overeind te spartelen terwijl die stomme schuifdeuren maar heen en weer blijven gaan.

M'n handen functioneren nauwelijks meer maar je wordt wel eh... handig in het bedenken van creatieve oplossingen. Zo ligt er op de keukentafel het nodige gereedschap om diverse verpakkingen open te slopen en branden er op mijn buro een aantal kaarsen. Niet voor de gezelligheid (nou ja, ook wel) maar om m'n vingers op te warmen zodat ik er tenminste iets mee kan.

Het grootste probleem nu is mobiliteit: Lange wandelingen zitten er voorlopig niet in en officieel mag ik geen auto rijden. Dus fuk dat: Als we ons even wat beter voelen nemen we alsnog plaats achter het stuur... Drie maanden stilstaan in de vrieskou heeft echter zijn tol geeist: Accu leeg. We zitten dus de nodige mensen achter hun vodden voor die scootmobiel zodat ik eindelijk de deur eens uit kan.

Gaan we door al dat gekloot bij de pakken neerzitten? Neen. We proberen van de nood een deugd te maken. Vingeroefeningen nodig? We laten een zooi tekenmaterialen aanrukken. Eens per maand een dagje op bed? Wish levert voor vier tientjes een ultra-mini computertje zodat we gewoon door kunnen bloggen.

Toegegeven, een beetje zelfverwennerij is het natuurlijk ook wel ;)

Ja, het is leven met hindernissen maar die zijn er om overwonnen te worden. Als je daar echter een sport van maakt wordt het nog leuk ook. En verder... alles duurt wat langer, simpele handelingen worden ineens vrij omslachtig. Of onmogelijk, kan ook. Het is voornamelijk een kwestie van aanpassen.


En dat doen we dan ook...

Gebruikersavatar
eireann
Site Admin
Berichten: 326
Lid geworden op: 09 aug 2009, 11:19
Locatie: Den Bosch

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Berichtdoor eireann » 03 mar 2018, 14:02

Zo dan. Een tientje per milliliter! Wat mensen al niet doen om de ziektekostenpremie terug te verdienen.

Hopelijk is de scootmobiel snel beschikbaar!
**Self Rescuing Princess**

Gebruikersavatar
pluis
Berichten: 282
Lid geworden op: 09 aug 2009, 11:03

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Berichtdoor pluis » 03 mar 2018, 14:35

Klinkt als een intense behandeling. Ik hoop dat je er in elk geval wat effect van gaat voelen. Verder duim ik voor snelle levering van een hip scootmobel en ben ik heel benieuwd of we een keer wat potloodvruchten mogen bewonderen.

Succes!
"You seek a false comfort when you demand that I define myself for you with words. Words do not contain or define any person. A heart can, if it is willing."

- Beloved

(Golden Fool, Robin Hobb)

Gebruikersavatar
Peter^
Berichten: 80
Lid geworden op: 09 aug 2009, 20:36
Locatie: Utrecht
Contacteer:

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Berichtdoor Peter^ » 03 mar 2018, 22:44

Heel veel sterkte!
:love3:

Gebruikersavatar
Iona
Berichten: 0
Lid geworden op: 02 jan 2018, 19:38

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Berichtdoor Iona » 20 mar 2018, 21:58

Heftig voor je Frodo,
respect voor je houding! Dat zal je ook zeker helpen.
Wat je vast ook kan helpen is de ademtechniek van Wim Hof.
Hiermee breng je de zuurgraad van je bloed op orde en meer zuurstof in je systeem, wat pijn vermindert en genezing en vitaliteit bevordert.
Er is veel info over te vinden, ook filmpjes op youtube.
En via de website, en Wim is een hele hartelijke benaderbare man (heb een workshop van hem gevolgd.
Je kunt de techniek zelf toepassen (en dat kost niets ; ) )
Ik hoop dat je er iets aan hebt en wens je veel beterschap!
Ik ben een ontdekkingsreiziger,
en sla paden in die ik niet ken.
Ik heb het recht om te verdwalen.
Zo kan ik worden wie ik ben.

Gebruikersavatar
JJV
Berichten: 235
Lid geworden op: 09 aug 2009, 11:16
Locatie: amsterdam

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Berichtdoor JJV » 21 mar 2018, 06:39

Google ook meteen de mensen die t niet goed hebben toegepast.... Zn technieken zijn niet volledig zonder risico.

Sterkte Fro
~\v/~

Gebruikersavatar
Mack
Berichten: 19
Lid geworden op: 09 aug 2009, 14:21

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Berichtdoor Mack » 21 mar 2018, 12:35

Frodo schreef: ... Ja, het is leven met hindernissen maar die zijn er om overwonnen te worden. ...

Hear, hear! :033:
Life is what happens to you while you're making other plans.


Terug naar “Forum-mededelingen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten