Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Als U ineens Uw favo topic mist... dan staat de uitleg meestal hier
Gebruikersavatar
eireann
Site Admin
Berichten: 326
Lid geworden op: 09 aug 2009, 11:19
Locatie: Den Bosch

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Bericht door eireann »

Hoe gaat het Frodo?
**Self Rescuing Princess**
Gebruikersavatar
Frodo
Site Admin
Berichten: 49
Lid geworden op: 09 aug 2009, 07:40
Locatie: Alkmaar
Contacteer:

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Bericht door Frodo »

Nou... ik had natuurlijk het liefst willen schrijven dat het allemaal wel meevalt, dat er veel vooruitgang te bespeuren is en het licht aan de horizon gloort maar helaas, dat zou bezijden de waarheid zijn. True, ik heb wat meer kracht in mijn handen gekregen en mijn benen functioneren weer in zoverre dat ik weer op tweehoog zou kunnen slapen. Theoretisch dan want m'n waterbed is lekgeslagen en ik zie geen kans om dat kreng te repareren.

De scootmobiel is inmiddels wél gearriveerd en dat is zeker 'n hele verademing: Ik kan weer boodschappen doen wanneer ik zelf wil (zo lang als het geen pijpestelen regent natuurlijk) en zo nu en dan een leuke rit door de omgeving maken. Ik woon hier al bijna veertien jaar en ontdek nu pas routes die ik nog nooit eerder gezien heb omdat je er met de auto niet kan komen bijvoorbeeld.

Maar intussen functioneren van elke hand maar drie vingers en zijn de toppen ervan zo goed als gevoelloos. Een bericht als dit is bijna 'n uur werk bijvoorbeeld. Autorijden zit er niet meer in, iets wat financieel wel positief is (ik hoop het ding vóór de volgende APK te lozen) maar qua bewegingsvrijheid weer een stuk minder.

Vorige week wist m'n specialiste te melden dat de behandeling nu achter de rug is en dat er verder geen verbetering meer op zal treden. Met fysiotherapie en de nodige handigheidjes moeten de huidige gebreken verder 'n beetje opgevangen worden.

En ja, dat was het wel zo'n beetje...
Gebruikersavatar
juffie
Site Admin
Berichten: 317
Lid geworden op: 09 aug 2009, 13:48
Locatie: Omgeving Tiel

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Bericht door juffie »

Knuffel!
MILF :grin_ani:
Gebruikersavatar
Pien
Berichten: 6
Lid geworden op: 21 jun 2017, 14:10

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Bericht door Pien »

Sterkte
Gebruikersavatar
thaliya
Berichten: 50
Lid geworden op: 16 aug 2010, 14:25
Locatie: Arnhem

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Bericht door thaliya »

Heel veel sterkte!
And sometimes, when we shine, by walking with our heads held high (even when we are crawling),
we give permission for others to find their own path of erotic authenticity as well - Lee Harrington
Gebruikersavatar
Ravelijne
Berichten: 5
Lid geworden op: 09 aug 2009, 11:43

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Bericht door Ravelijne »

Sterkte. Yay voor scootmobiel, maar ontzettend balen van de reden er voor.
Gebruikersavatar
pluis
Berichten: 330
Lid geworden op: 09 aug 2009, 11:03

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Bericht door pluis »

Ik had gehoopt op meer verbetering en meer goed nieuws voor je. Hopelijk dat er met 'handigheidjes' nog wat terug te klauwen is, hier en daar. Gelukkig is er in elk geval de scootmobiel en heb je dus een stukje vrijheid terug.

De enige 'hack' die ik zogauw kan bedenken is dat een voormalig leraar van mij (en professioneel vertaler) door verlammingsverschijnselen na polio ook moeite had met typen, maar dat hij erg te spreken was over een stembesturingsmodule op zijn pc. Daar kon hij teksten mee dicteren (en dat is nu toch al meer dan tien jaar terug, dus met een beetje mazzel is dat soort software nu nog beter geworden).

Geen idee of zoiets voor jou wenselijk, haalbaar en betaalbaar zou zijn, maar als je wilt dat ik er eens in ga graven en je een rapportje stuur met wat ik vind, dan hoef je alleen maar "ja" te typen.
Gebruikersavatar
Arno
Berichten: 8
Lid geworden op: 09 aug 2009, 12:57
Locatie: Tiel

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Bericht door Arno »

Sterkte.
Vrijheid ervaren, die als basis wortelt in jezelf.

Coördinator Kinky & Casual Nijmegen
Coördinator Diapers day Nijmegen
Owned and collared by Gomora

Met vriendelijke groet;
Arno
Gebruikersavatar
phedre
Berichten: 99
Lid geworden op: 17 jan 2011, 14:22
Locatie: den helder
Contacteer:

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Bericht door phedre »

pffff, valt niet mee allemaal!! De overgang van auto naar scootmobiel... ik vond zelf t rijden met scootmobiel veel prettiger, omdat je lekker buiten bent en zo, maar de beperkte radius en snelheid zijn gewoon niet prettig en beperkend. Gelukkig kan je met dat ding wel met de trein, dat maakt t wel weer iets beter en met de aangepast vervoer optie van Valys en Regiotaxi, die ook zonder problemen je scoot meenemen, kan je toch eigenlijk wel overal komen waar je wilt. Maar t gemak van ff in de auto stappen is idd wel een enorm gemis. Verder wens ik je alle sterkte!
Het voordeel van slechte tijden is dat er altijd iets positiefs is om naar uit te kijken
Gebruikersavatar
Frodo
Site Admin
Berichten: 49
Lid geworden op: 09 aug 2009, 07:40
Locatie: Alkmaar
Contacteer:

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Bericht door Frodo »

Dank allen wederom!

@Pluis: Spraakherkenning en dicteren zit tegenwoordig ingebakken in OSX - was het alleen compleet vergeten. Net even getest en het lijkt nog aardig te werken ook. Dank voor het meedenken!

@Phedre: Als alles en iedereen je voorbij zoeft op het fietspad voel je je inderdaad behoorlijk invalide. Buiten dat: Met regen of een paar centimeter sneeuw is het rijden op zo'n ding al helemaal geen lolletje, temeer omdat men verzuimd heeft om er fatsoenlijke vering in te bouwen. Maar we kunnen in elk geval de stad weer in en dat is zeker een groot pluspunt.
Bitemarks
Berichten: 15
Lid geworden op: 09 aug 2009, 11:17
Locatie: Zelhem

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Bericht door Bitemarks »

Fijn dat die spraakherkenning in ieder geval goed werkt. Met langzaam vervoer en langzaam online is het lastig contact houden.

Maar het klinkt als een zware aanpassing in je leven. Sterkte!
Was, meint ihr, will aus mir werden
.Gutes oder boses?
Therapy?
Gebruikersavatar
kitten
Berichten: 321
Lid geworden op: 09 aug 2009, 11:25
Locatie: Brabant

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Bericht door kitten »

Sjonge, het plan is dus feitelijk om ermee te leren leven? Heftig! Sterkte. Ik denk dat ik het niet/slecht kunnen typen nog erger zou vinden dan niet/slecht lopen...
Gebruikersavatar
eireann
Site Admin
Berichten: 326
Lid geworden op: 09 aug 2009, 11:19
Locatie: Den Bosch

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Bericht door eireann »

Hoe is het nu met je? Is het een beetje stabiel gebleven of misschien een tikje verbeterd?
**Self Rescuing Princess**
Gebruikersavatar
Frodo
Site Admin
Berichten: 49
Lid geworden op: 09 aug 2009, 07:40
Locatie: Alkmaar
Contacteer:

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Bericht door Frodo »

Vergeleken met 'n paar maanden geleden, toen ik op knieën en ellebogen de trappen opging om er dan boven achter te komen dat het verdraaid lastig is om een sleutel in het slot te krijgen terwijl je op de grond ligt (...) ben ik intussen al een stuk verder: De krukken staan alweer een tijdje ongebruikt in de gang en de scoot komt steeds minder vaak van stal. Wandelen gaat, zij het nog niet al te ver. Alleen m'n handen laten het nog behoorlijk afweten; voor 't zetten van een handtekening moest ik vorige week eerst een kwartiertje oefenen voor ik iets zinnigs op papier had en veel kracht zit er ook nog niet in.

Maar al met al moeten een paar maanden fysio- en ergotherapie alles weer 'n beetje in het gareel krijgen zodat ik weer een vrij normaal leven kan leiden - zij het wel 'n tikje langzamer dan voorheen...
Gebruikersavatar
Mack
Berichten: 35
Lid geworden op: 09 aug 2009, 14:21

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Bericht door Mack »

Ik hoor iets heel voorzichtig positiefs?
Dan ga ik alweer heel voorzichtig juichen.

Go Fro! :static:
I'm whelmed. Not overwhelmed, not underwhelmed, just the right amount of whelmed.
Plaats reactie