Pagina 3 van 6

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 28 feb 2018, 20:50
door phedre
oh daar heb ik met de mijne gelukkig geen last van. Enige probleem met de mijne is dat ie vaak voor scooter wordt aangezien ik dus geen voorrang krijg op bv zebrapaden. En idd.. hier in de flat is een ruime hal waar ik m kan stallen voor t opladen, verder staat e in mn eigen schuur.

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 28 feb 2018, 20:52
door Frodo
Keuze is gemaakt!
gatsby.jpg
(Niet dat dat 'm gaat worden maar had wel leuk geweest).

8-)

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 28 feb 2018, 21:17
door Ravelijne
Die is wel stoer!

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 28 feb 2018, 21:22
door phedre
als je niet zo'n standaardding wil, kijk dan eens hier: www.scootmobile4all.nl

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 28 feb 2018, 22:10
door Guardian_s
@ Frodo Heb je ruimte in de tuin dan voor 20m2 zand en klei? :lol:

Afbeelding
Krijg je daar ook een slinger bij?

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 01 mar 2018, 09:27
door lotus {P}
Dat is geen leuk bericht Frodo (om maar even een understatement te gebruiken). Heel veel sterkte met alles.

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 01 mar 2018, 17:07
door kitten
Frodo schreef:Keuze is gemaakt!

gatsby.jpg

(Niet dat dat 'm gaat worden maar had wel leuk geweest).

8-)
Met zoeentje wil ik ook een scootmobiel!

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 02 mar 2018, 21:24
door Jezebel
Naar nieuws, ik hoop dat je voorspoedig en zoveel mogelijk herstelt!

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 03 mar 2018, 12:46
door Frodo
Even een kleine update...


... want het is niet mijn bedoeling om hier over de ontwikkelingen te gaan bloggen - dat ga ik t.z.t wel elders doen. Maar voor wie het wil weten:

Cidp is te behandelen met medicijnen en fysiotherapie. Ons ontbijt bestaat dan ook uit veertien tabletten en één poedertje en binnenkort reizen we tweemaal per week af naar het hospitaal voor de voorgeschreven gymnastiek. Per maand komt daar nog 'n ritje bij zodat ik een dagje per infuus de nodige immunoglobine toegediend kan krijgen. Een vrij kostbare oplossing: Dat spul kost een tientje per milligram...

Het goede nieuws: De ergste pijn is weg óf ik weet ze met enige handigheid te vermijden. Ik kan de trappen weer op zodat ik heerezijgeloofd weer in m'n (warme!) waterbed kan slapen en korte afstanden lopen gaat nu ook aardig.

Het slechte nieuws: Als die afstanden te lang worden krijg ik de three second warning: NU zitten of ter aarde storten en dat is toch wat minder als dat in een overvol restaurant gebeurt. Of net buiten de deur van de buurtsuper. Dan probeer je met alle toegesnelde hulp overeind te spartelen terwijl die stomme schuifdeuren maar heen en weer blijven gaan.

M'n handen functioneren nauwelijks meer maar je wordt wel eh... handig in het bedenken van creatieve oplossingen. Zo ligt er op de keukentafel het nodige gereedschap om diverse verpakkingen open te slopen en branden er op mijn buro een aantal kaarsen. Niet voor de gezelligheid (nou ja, ook wel) maar om m'n vingers op te warmen zodat ik er tenminste iets mee kan.

Het grootste probleem nu is mobiliteit: Lange wandelingen zitten er voorlopig niet in en officieel mag ik geen auto rijden. Dus fuk dat: Als we ons even wat beter voelen nemen we alsnog plaats achter het stuur... Drie maanden stilstaan in de vrieskou heeft echter zijn tol geeist: Accu leeg. We zitten dus de nodige mensen achter hun vodden voor die scootmobiel zodat ik eindelijk de deur eens uit kan.

Gaan we door al dat gekloot bij de pakken neerzitten? Neen. We proberen van de nood een deugd te maken. Vingeroefeningen nodig? We laten een zooi tekenmaterialen aanrukken. Eens per maand een dagje op bed? Wish levert voor vier tientjes een ultra-mini computertje zodat we gewoon door kunnen bloggen.

Toegegeven, een beetje zelfverwennerij is het natuurlijk ook wel ;)

Ja, het is leven met hindernissen maar die zijn er om overwonnen te worden. Als je daar echter een sport van maakt wordt het nog leuk ook. En verder... alles duurt wat langer, simpele handelingen worden ineens vrij omslachtig. Of onmogelijk, kan ook. Het is voornamelijk een kwestie van aanpassen.


En dat doen we dan ook...

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 03 mar 2018, 14:02
door eireann
Zo dan. Een tientje per milliliter! Wat mensen al niet doen om de ziektekostenpremie terug te verdienen.

Hopelijk is de scootmobiel snel beschikbaar!

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 03 mar 2018, 14:35
door pluis
Klinkt als een intense behandeling. Ik hoop dat je er in elk geval wat effect van gaat voelen. Verder duim ik voor snelle levering van een hip scootmobel en ben ik heel benieuwd of we een keer wat potloodvruchten mogen bewonderen.

Succes!

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 03 mar 2018, 22:44
door Peter^
Heel veel sterkte!

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 20 mar 2018, 21:58
door Iona
Heftig voor je Frodo,
respect voor je houding! Dat zal je ook zeker helpen.
Wat je vast ook kan helpen is de ademtechniek van Wim Hof.
Hiermee breng je de zuurgraad van je bloed op orde en meer zuurstof in je systeem, wat pijn vermindert en genezing en vitaliteit bevordert.
Er is veel info over te vinden, ook filmpjes op youtube.
En via de website, en Wim is een hele hartelijke benaderbare man (heb een workshop van hem gevolgd.
Je kunt de techniek zelf toepassen (en dat kost niets ; ) )
Ik hoop dat je er iets aan hebt en wens je veel beterschap!

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 21 mar 2018, 06:39
door JJV
Google ook meteen de mensen die t niet goed hebben toegepast.... Zn technieken zijn niet volledig zonder risico.

Sterkte Fro

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 21 mar 2018, 12:35
door Mack
Frodo schreef: ... Ja, het is leven met hindernissen maar die zijn er om overwonnen te worden. ...
Hear, hear! :033: